谷歌被曝未经患者同意获160万份私人医疗记录
5月4日,据每日邮报报道,知情人士爆料称,在未经患者同意下,谷歌已经获得160万份私人医疗记录,用以研发帮助监控肾病的应用。
据悉,2015年9月份,谷歌英国子公司DeepMind和皇家慈济NHS信托会(Royal Free NHS Trust)签署数据共享协议。根据协议,DeepMind可以通过皇家慈济NHS信托会运营的三家伦敦医院,使用160万名患者的医疗数据。做为回报,谷歌需要帮助其研发监督病人可能出现肾衰竭的应用。
这些传输给谷歌的数据包括病人的完整医疗史,包括他们是否被诊断患有艾滋病、抑郁症、毒品或酒精上瘾以及堕胎等信息。DeepMind正在开发应用,当脱水引发的肾衰竭导致病人陷入危险时,这种软件就会向医生发出警报。此外,这款应用还能处理血液检测结果,当病人出现危险时,可以立即通知医生。
这些数据中包括住院病人的姓名和医疗史。但是没有任何病人被提前获得通知,此事凸显了私人公司在未经患者允许就能获得高度敏感医疗信息。隐私权益保护人士称,这也凸显了公众缺少控制个人信息的能力。专家称,谷歌与皇家慈济NHS信托会签署的数据共享协议可能创造先例,病人数据将被定期传给私人公司。
谷歌和信托会都未提前征求病人许可,因为信托会可以传输某些匿名医疗信息,但前提是必须被用于改进医疗的研究目的。皇家慈济NHS信托会坚持称,他们没有向谷歌出售这些信息,协议中也不涉及金钱交易。谷歌也表示,数据都是经过加密的,只会通过计算机程序处理,没有网上泄漏的可能。
但是谷歌和皇家慈济NHS信托会都没有解释任何开发一款应用需要用到如此多的病人数据。毕竟这个项目只是试点计划,如果其取得成功,其他医院也可能请求谷歌帮助研发类似应用,并向其传送医疗数据。
按照协议,谷歌旗下DeepMind公司可以访问皇家慈济NHS信托会旗下3家医院所有住院病人的医疗信息,现在还不清除有多少病人涵盖在内。这家公司可按月获得有关所有病人的信息,直到2017年。尽管这些病人理论上有权选择拒绝公布信息,但他们首先需要了解这份协议的存在,然后联系医院数据保护人员,并发出特别请求。
隐私与公民自由压力组织Big Brother Watch的研究主管丹尼尔·内斯比特(Daniel Nesbitt)表示:“随着有关我们的信息被越来越多的共享,在很多情况下,民众根本不知道谁在使用他们的信息。我们经常看到数据在未经同意或正确理解的情况下被分享,这会产生巨大影响。病人被告知相关计划和共享个人信息非常重要。”
病患协会首席执行官凯瑟琳·墨菲(Katherine Murphy)也称:“如此多的数据落入坏人之手,将产生可怕后果。患者隐私必须受到保护。”病患隐私问题专家尼尔·巴蒂亚(Neil Bhatia)表示:“病人需要了解情况,他们应该有选择退出谷歌计划的权利。”健康数据隐私组织MedConfidential发言人菲尔·布斯(Phil Booth)说:“我们不知道谷歌为何需要如此多医院病人的的敏感治疗数据,而且需要覆盖5年时间。”
皇家慈济NHS信托会发言人称:“我们联合DeepMind研发可帮助治愈肾病的应用,绝对没有与DeepMind共享病人身份数据。所有信息都由名为Streams的应用发送、处理以及加密,直到重新回到临床设备上再解密。”
DeepMind资深科学家 多米尼克·金(Dominic King)表示:“对于寻找病人病情恶化症状的医护人员来说,获得及时和相关临床数据非常重要。这项工作的重点是监控肾衰竭,它每年导致4万多名英国人死亡。肾病专家认为,这套警报系统将改变治疗结果。”DeepMind联合创始人穆斯塔法·苏利曼(Mustafa Suleyman)说:“我们总是将自己置身于病人数据保护的最高标准之上。”
谷歌可能从医疗领域获利数十亿美元,并致力于扩大这个领域。2013年,谷歌宣布正将注意力转向对“永生”的追求。谷歌联合创始人兼首席执行官拉里·佩奇(Larry Page)宣布,他们正开展名为Calico的福利项目,致力于挑战衰老和与疾病相关问题,并将利用生物科技公司Genentech的技术寻找可潜在治愈与衰老相关疾病的方法。
2014年,谷歌推出雄心勃勃的科学项目Baseline Study,从175人身上收集匿名遗传和分子信息,然后扩展到数千人,以便帮助提前发现疾病,比如癌症和心脏病等。这个项目由著名分子生物学家安德鲁·康拉德(Andrew Conrad)领导。(小小)
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